1 op de 100 baby’s in België wordt geboren met een hartafwijking. Een diagnose die heel wat vragen, behandelingen en vooral zorgen met zich meebrengt. Vzw Hartekinderen brengt ouders, kinderen en familieleden bij elkaar, zodat ze er niet alleen voor staan. Het absolute hoogtepunt voor de kinderen is het jaarlijkse kamp, dat bijna volledig gefinancierd wordt door giften. En ook Van Laere en Arthur Vandendorpe NV steunen Hartekinderen.
Het regent wanneer we aankomen op kampterrein De Bonte Beestenboel in Hoogstraten. Maar dat deert Tom De Turck niet. Hij is vooral blij om zijn vrienden terug te zien. Als projectleider bij Arthur Vandendorpe stelde hij voor om Hartekinderen te steunen. Hij weet hoe belangrijk het werk is dat ze hier verrichten: zijn vrouw Marieke is een van de monitoren. In het dagelijkse leven is ze kindercardioloog en ex-hartpatiënt.
We stappen binnen in een gezellige drukte. Overal lopen opgewekte kinderen en enthousiaste monitoren. Tom wordt langs alle kanten aangeklampt. We raken aan de praat met vrijwilligers Liesbeth Wynen, Willem Geysen, Marieke Donné en Lisa Sisli. “We zijn hier met 11 monitoren”, vertelt Liesbeth. “Dat is ook nodig om de juiste zorg te bieden voor de 48 kinderen die deze week deelnemen. Uit ervaring weten alle begeleiders wat te doen in noodsituaties. Vaak hebben ze zelf een hartafwijking, zoals ik. Gelukkig hebben we nog nooit echt moeten ingrijpen.”
Een medicatielijst per kind
Op kamp gaan met kinderen die allemaal een hartafwijking hebben, is niet evident. Zowel qua organisatie als qua zorg. En ook ouders hebben het moeilijk om hun kind een week los te laten. Maar in de zorgende handen van hoofdverpleger Willem zijn ze veilig: “We krijgen van elke ouder een medicatielijst door die we per kind nauwkeurig bijhouden. En we sturen dagelijks foto’s naar de ouders via een whatsappgroep. Zo zijn ze gerust.”
Die bezorgdheid van ouders begrijpen ze heel goed bij Hartekinderen. “Bij het woord ‘hartafwijking’ leggen we snel de link met kwetsbaarheid of zelfs doodgaan”, legt Marieke uit. Enkele kampgangers bij Hartekinderen ziet ze ook in haar praktijk als kindercardioloog. “Vanuit een beschermende reflex zetten we als maatschappij een rem op de beleving van de kinderen. Terwijl zij ook naar een pretpark mogen gaan en ook mogen sporten. Liesbeth heeft zelfs de Dodentocht uitgestapt. Maar omdat een hartafwijking niet zichtbaar is, weet de maatschappij niet hoe ze ermee moet omgaan.”
Hier draagt iedereen een litteken
Al sinds 1977 creëert Hartekinderen een veilige omgeving waarin ouders en kinderen volledig zichzelf kunnen zijn. Door een week op kamp te gaan krijgen de ouders even rust, terwijl de kinderen merken dat ze niet alleen zijn. Lisa herinnert zich een van de eerste kampen: “Een jongen durfde zijn pyjama niet uit te trekken. Hij schaamde zich voor het litteken van zijn operatie. Spontaan lieten zijn kamergenootjes elk hun eigen littekens zien om hem gerust te stellen. Dat was zo’n energieboost voor die jongen.”
Intussen komen Rune en Otto er ook bij. In hun handen dragen ze een kommetje met deeg, dat ze blijven kneden. “We maken onze eigen pistolets”, verklaart Otto. Hij is al voor de twaalfde keer mee op kamp met Hartekinderen. “In al die jaren heb ik hier echte vrienden gemaakt. Ik hoef me hier niet anders of minder te voelen. En de monitoren maken er telkens een onvergetelijke week van. Hier kijk ik al lang naar uit.”
Helemaal vrijwillig
De warmte straalt van de begeleiders. Ze doen het allemaal vrijwillig, naast hun dagelijkse job. En ook de kosten voor het kamp probeert Liesbeth zo laag mogelijk te houden. “Ouders botsen al genoeg op financiële obstakels bij de zorg voor hun kind. Dit kamp hangt volledig af van fundraising.”
Of ze niet moe zijn na zo’n week op kamp? “Helemaal kapot”, zegt Willem. “Maar dat is enkel fysiek. We krijgen enorm veel terug van deze kinderen. En voor hen doen we het.”
De werking van Hartekinderen sluit naadloos aan bij de filosofie van Arthur Vandendorpe, zo vertelt CEO Luc Dewulf ons achteraf. “Elk jaar vragen we onze medewerkers om goede doelen voor te stellen op vlak van gezondheid, onderwijs en sociale rechtvaardigheid. Daarbij zoeken we vooral naar kleine, lokale initiatieven waar onze bijdrage echt een verschil kan maken. Elke organisatie die we steunen, dragen we een warm hart toe.”
Geïnspireerd door het verhaal van Hartekinderen? Steun hen via https://hartekinderenvzw.peepl.be/nl/site/page